Hallo Leute,
ich hatte den Blog einige Tage aus dem Netz genommen, weil ich mir nicht sicher war ob es gut ist das alles so öffentlich zu machen. Jetzt habe ich aber darüber nachgedacht und mir gedacht, es braucht kein Geheimnis zu sein das ich krank bin, außerdem helfen mir die aufbauenden Antworten von euch allen wirklich extrem. Es ist schön, nicht nur im eigenem Umfeld Zuhause einen so tollen Zuspruch zu bekommen. Von daher lass ich ihn jetzt online, auch, um anderen später vielleicht selbst Mut machen zu können.
Also berichte ich mal, was es so neues gibt. Am Montag bekam ich unerträgliche Rückenschmerzen. Der Tumor im Mediastinum und der an der Bauchschlagader sind nämlich mittlerweile so dermaßen groß, dass sie Organe einengen. Dafür habe ich am Donnerstag dann Morphin niedrigdosiert vom Arzt bekommen und fühle mich daher seit langem endlich mal wieder einigermaßen gut, ich habe keine Schmerzen mehr. Allerdings macht das Zeug auch irre müde, nach der kleinsten Anstrengung muss ich mich schlafen legen. So war ich am Samstag einkaufen, nur ein ganz kleiner Einkauf beim Edeka und das war so anstrengend für mich, dass ich fast ohnmächtig wurde. Das ist ziemlich krass und stört mich extrem. Aber es wird ja hoffentlich bald wieder besser!
Samstag war dann auch das diakonische Werk hier um mit mir in der kommenden Zeit ein Hilfenetzwerk aufzubauen, dass aus Nachbarn, Freunden, Bekannten und so weiter bestehen wird. Auf meiner Liste stehen 20 Menschen, die schon von sich aus jede Art von Hilfe angeboten haben. Da gibt es eine Mutter, die meine Tochter morgens mit zur Schule nimmt, da ich ja schon um 7 vom Taxi abgeholt werde und der Schulbus erst um halb 8 kommt, die Kindergartenmitarbeiterin, die Laura morgens von Zuhause abholen würde wenn es eng mit der Zeit wird, die Nachbarin, die um 17 Uhr kommt und mir hilft den Kindern Abendbrot zu machen und sie ins Bett zu bringen, meine Familie, die für uns kochen wird, eine Freundin die die Kinder mal abholt und was mit Ihnen unternimmt. Ich bin so dankbar für diese Unterstützung und freue mich, dass es soviele Menschen gibt die helfen können und WOLLEN! Das ist ein so tolles Gefühl, nicht alleine zu sein. Auch für Daniel ist das eine große Entlastung, da er ja auch noch zusätzlich arbeitet (von 5-8 Uhr morgens und dann nochmal von 16-19 Uhr Abends). Ich danke diesen Menschen aus vollstem Herzen, ich werde mich irgendwann für das alles irgendwie revangieren wollen. Da merkt man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu unterstützen.
Morgen bekomme ich meine erste Chemotherapie. Ich habe mich jetzt wochenlang darauf vorbereitet, trotzdem mach ich mir vor Angst jetzt fast in die Hose, weil ja eben niemand weiß, wie genau sich die Nebenwirkungen davon bei mir bemerkbar machen werden. Egal, da muss ich durch. Um 7 Uhr werde ich vom Taxi abgeholt, und werde dann insgesamt an die 5 Liter Infusionen bekommen und daher auch morgen erst sehr sehr spät wieder Zuhause sein. Am Dienstag und Mittwoch bekomme ich auch wieder Infusionen, diese werden wohl aber nicht so lange dauern wie am Montag. Außerdem habe ich am Donnerstag mein Portsystem implantiert bekommen, der das ganze erheblich erleichtern und auch ein wenig beschleunigen soll. Bei mir sitzt er am rechten Arm. Man sieht es eigentlich nicht so doll, wie ich mir das ausgemalt hatte und die OP war auch eher harmlos, alles unter örtlicher Betäubung und Sedierung. Ich hatte mir gedacht, dass es bestimmt eklig sein wird, einen (bei mir) 55 cm Schlauch vom Arm bis kurz vors Herz zu schieben, aber da die Hohlvenen keine Nervenenden haben, habe ich davon rein gar nichts mitbekommen :) Der Arm schmerzt noch etwas und sieht übel aus, da ja auch die Naht noch mit Fäden versehen ist, aber das ist alles halb so wild.
Am Freitag habe ich meine Perücke in Flensburg abgeholt. Die Haarfarbe ist etwas dunkler als meine, und die Haarlänge etwas kürzer, aber sie sieht echt okay aus. Ich werde mir trotzdem noch einen Tüchervorrat anlegen, da das Tragen auf Dauer wohl unangenehm wird. Ich möchte sie eigentlich auch nur zum Einkaufen & weggehen benutzen, und wissen, ich habe was da um nicht angestarrt zu werden. So eine Perücke kostet dann mal eben 350 €, ich habe Glück, dass die Krankenkasse mir das bezahlt.
So.. jetzt gibt es nochmal Familienessen bei meiner Schwester, dann werde ich, wenn die Kinder im Bett sind noch meinen MP3 Player laden, paar Bücher und Hefte einpacken und mich soweit startklar für Morgen machen. Ich habe Angst ja, tierische Angst. Bin aber auch irgendwo gespannt: Was passiert wohl? Was werde ich davon merken? Wann fangen die Haare an auszufallen?
Ich werde berichten und danke euch allen, für eure lieben eMails.
Inga
Hallo Inga,
AntwortenLöschenich finde es gut wenn Leute den Mut haben, ihre Erfahrungen öffentlich zu teilen. In der Gesellschaft bedeutet für viele KREBS = TOD und gerade bei Morbus Hodgkin tritt dies nicht zu, auch das höchste Stadium 4 BE ist sehr gut therapiebar und man hat gute Chancen auf ein weiteres Leben.
Von soher macht deine Seite vielen Mut, die eine gleiche Diagnose bekommen und nun mit Angst zu Hause sitzen und sich fragen, war es das mit meinem Leben ? Und dann findet man viele Seiten, die ähnliches erlebt haben und die einen wieder Kraft und Mut geben.
Für morgen drücken wir die alle die Daumen, die unsere Chemo's schon hinter uns haben und bei Fragen und für Trost und Kraft spenden sind wir aus der Ferne immer für dich da, den Rest regeln deine Leute vor Ort bestimmt schon prima für dich!
Der Weg ist kein Spaziergang und das alles ist auch kein BonBon-Lustchen, aber man kann es gehen und schaffen und auch du wirst es schaffen, für dich, deine Kinder und deine Familie.
Sterben können wir immer noch, jetzt ist aber Zeit zum kämpfen und zu zeigen, das man noch nicht gehen will und wird.
KOPF HOCH, du schaffst das...