Ein Lebenszeichen, mich gibt es noch!

Hallo liebe Leser,

ich melde mich Mal wieder. Ich habe den Blog total schleifen lassen, aber ich hatte einfach mächtig viel um die Ohren. Jetzt werde ich mich endlich ran machen, um den Blog wieder regelmäßig zu füllen und auch informativer zu machen. Mich erreichen noch immer sehr viele Mails mit Anfragen, wann es "endlich" weitergeht, und da ich auch weiterhin gerne eine Stütze für alle Menschen sein möchte, die ich nur die Kleinste Hilfe bieten kann, werde ich das so tun.

Was ist bei mir in der zwischenzeit passiert?

Ende August hatte ich meine erste Nachuntersuchung im Krankenhaus. Das volle Programm, Blut abnehmen, CT und Sono. Alles soweit ohne Befund und total unauffällig! Die Knoten sind weiter geschrumpft. Ich bin im Nachhinein echt froh, dass ich mich gegen die Bestrahlung entschieden habe, die mir angeboten wurde, weil ich ja lt. Standardprotokoll der GHSG untertherapiert bin. Mittlerweile befasse ich mich mit den Nachwirkungen der Chemo auf die Fertilität, bzw ob diese noch vorhanden ist oder wie auch immer. Ich habe mir heute Blut abnehmen lassen, um einen Hormonstatus erstellen zu lassen. Ich habe bis Heute noch nicht wieder meine Periode gehabt. Allerdings habe ich auch keine Wechseljahrsbeschwerden. Aber sollte ich in den Wechseljahren sein, müsste das bald mal diagnostiziert werden, damit man andere Übeltäter wie eine eventuelle Osteoporose etc. im Schach halten kann. Außerdem habe ich heute ein großes Blutbild machen lassen, die Ergebnisse werde ich wohl heute Nachmittag bekommen. Und irgendwann diesen Monat steht dann auch schon die zweite Nachuntersuchung an. Ich bin sehr gespannt!

Ansonsten darf ich verkünden, dass ich geheiratet habe! Ich habe den Besten Mann der Welt bekommen! Nach dem Dilema mit Daniel und der Krankheit ansich hätte ich niemals gedacht, dass mein Leben innerhalb dieses doch bescheidenen Jahres noch so bergauf gehen kann! Und weil es mir so furchtbar gut geht, glaube ich kaum, dass ich noch Mal Hodgkin bekomme. Mein Glaube ist nach wie vor, dass ein schlechter Lebensstil, v.a. Depressionen, Burn Out und seelische Probleme nicht unwesentlich dazu beigetragen habe, dass ich diese Erkrankung bekommen habe. Ich weiß, dass ist weit her geholt und nicht wissenschaftlich belegt, aber für MICH ist es DIE Erklärung, jedenfalls für mich. Und ich glaube auch nicht, dass ich die Krankheit, die Chemo und das Ganze drumherum "so gut" weggesteckt hätte, wenn ich nicht positiv gedacht hätte. Das hat mir sehr geholfen. Mittlerweile bin ich eigentlich wieder topfit. Ich kann joggen, mit den Kindern draußen herumtoben, gehe regelmäßg in die Sauna, mache alles was mir Spaß bringt, war 1x erkältet, aber ansonsten noch nicht wieder krank. Nur meine Schulter faxt ab und zu etwas, bei Stress & Anstregung tut die gern mal richtig mies weh, ich habe eine zeitlang Krankengymnastik bekommen, da konnte ich das in Schach halten. Aber seitdem dies nicht mehr ist, wird es langsam wieder etwas schlimmer. Ist total verspannt. Merkwürdigerweise hatte ich diese Beschwerden nicht einmal, als ich mit meinem Mann im Flitterurlaub war. War eben Stressfrei :-)

Ja, dass war's erst Mal soweit. Wenn mir jemand Anfang des Jahres gesagt hätte, dass mein Leben jetzt SO aussieht, ich glaube ich hätte demjenigen einen Vogel gezeigt. Aber der harte Kampf hat sich gelohnt. Ich stecke mittendrin im Leben 2.0, und es ist BESSER denn je!

Unsere Hochzeit am 23.11.2013

Willkommen im Leben reloaded!

Nun ist es schon wieder einen Monat her, dass ich etwas von mir hören lassen habe. Da ich nun sogar schon über Facebook angeschrieben werde und Menschen konkret nach meiner "Hilfe" verlangen, die frisch an Hodgkin erkrankt sind, halte ich es für wichtig diesen Blog weiter zu führen. Ich werde ihn auch noch Mal genau überarbeiten, mit hilfreichen Tipps & Tricks. Es ehrt mich, dass ich Menschen helfen kann und sie sich durch meine Worte gut aufgehoben fühlen und ich einfach für sie da sein kann. Ich möchte an dieser Stelle noch Mals betonen, dass ICH SELBST nicht finde, dass ich eine große Tat vollbracht habe. Ich habe Hodgkin (gehabt). Ich habe eine Chemotherapie bekommen (ansonsten wäre ich gestorben). Ich habe also einen unumgänglichen Weg genommen und keine Wunder vollbracht. Ich möchte euch dazu animieren, dass Ihr (die gerade mit Hodgkin zu kämpfen haben) die Chemo NICHT als euren Feind seht! Ich weiß, dass ist schwierig. Ich habe die Tage auch gehasst, man fühlt sich schlecht. Aber letzendlich hilft euch das. Genauso wie es mir geholfen hat. Ich bin selbst erstaunt im Nachhinein, wie gut ich diese Zeit nun doch rückblickend gemeistert habe. Aber auch das habe ich vor allem Menschen zu verdanken, die meine Gefühle und Emotionen verstanden haben und mich aufgebaut haben. Meinen größten Dank sende ich dazu dem Hodgkin Forum von Axel. DANKE EUCH!

Ganz ganz wichtig ist es außerdem, IMMER positiv zu sehen! Ich wusste das ich es schaffe, ich habe schließlich noch eine Aufgabe hier auf der Erde. Ich sehe den Hodgkin auch rückblickend nicht als Strafe. Er hat mich dazu bewegt mein Leben grundlegend zu ändern. Wenn ich nicht krank geworden wäre, würde ich immer noch mein altes kaputtes Leben leben. Mein Leben hat sich schon jetzt nach so kurzer Zeit um 180 Grad gewendet. Ich habe einen wundervollen Menschen kennengelernt der mich trotz meiner Krankheit und ohne Haare akzeptiert und liebt. Ich danke Dir Matthias! Ich bin so froh das ich Dich kennengelernt habe.

Ich starte nun Anfang Juli meine Reha in Bayern. Ich bin gesund. Aber bei weitem noch nicht wieder fit. Ich habe mit üblen Verspannungen zu kämpfen und meine Kondition ist quasi Null. Im Sommer werde ich eine Ausbildung als Bürokauffrau anfangen. Ich habe tolle Menschen an meiner Seite, die mich während meiner Krankheit immer unterstützt haben. Ich habe die besten Kinder der Welt. Ich habe genug zu essen, ein Dach über dem Kopf und Pläne. ICH LEBE! .. Und das noch lange.. :)

Berg & Talfahrt

Ich möchte mich mal wieder melden. Meine Chemotherapie ist zu Ende. Wäre ich noch in der Therapie wäre ich jetzt im Tag 2 im fünften Zyklus. Man fragt sich jetzt: Hat die BEACOPP Keule jetzt wirklich ausgereicht? Oder darf ich mich freuen, dass ich diesen fünften Zyklus nicht mehr benötige und mein Körper sich jetzt erholen darf anstatt mit Etoposid vollgepumpt zu werden? Die Frage kann wohl niemand beantworten. Vor einigen Jahren war es noch Standard mit 8 Zyklen BEACOPP "versorgt" zu werden. Heute ist die Standardtherapie 6 Zyklen. Ich bin mit meinen 4en momentan zwar einfach nur ein "Versuchskaninchen", aber dafür gab es ja die Zwischenuntersuchung in Zyklus 2, die ja Gott sei Dank negativ ausfiel. Ansonsten hätte es sowieso 6 Zyklen gegeben. In der Studie geht es jetzt ja darum herauszufinden, wie man den Krebs besiegen kann UND zu versuchen die Neben und Nachwirkungen so gut es geht in Schach zu halten wie es nur geht. Und da ich bisher noch von keinem Rezediv mit 4x BEACOPP gelesen habe, bin ich ganz froh über diesen Weg.

Am 07.06. habe ich meine Abschlussuntersuchung in Flensburg. Am 29.05 wird mein Port entfernt. Nichts für ungut, mir wird zwar geraten das Ding länger zu behalten, aber ich will es los sein! Ich will mit dieser schlimmen Zeit abschließen können. Ich glaube fest daran das ich sowas nicht wieder bekomme, daher will ich dieses Teil auch nicht länger in meinem Körper umher tragen und es alle sechs Wochen spülen lassen um ständig daran erinnert zu werden das da was ist was mich an Krebs erinnert. FALLS da wirklich noch Mal etwas kommen sollte, sind es 30 Minuten und das Teil ist wieder "drin".

Viel mehr habe ich mit Liebeskummer zu kämpfen. Vermisse einen Partner der da ist und mich auf meinem Weg der Genesung begleitet. Ich kann nämlich merken, dass es körperlich langsam bergauf geht. Aber auch das werde ich überstehen. Versuche momentan mich so gut es geht auf mein neues Leben vorzubereiten. Habe Termine beim Arbeitsamt um endlich in eine Ausbildung zu kommen. Möchte gerne medizinische Fachangestellte lernen, um später einmal onkologische Krankenschwester zu werden. Ich hoffe, dass ich diesen Weg gehen darf, es wäre ein großer Traum von mir.

Und dann warte ich natürlich wie eine Blöde auf meine Haare! (Und beim ganz genauem Hinschauen sieht man schon gaaaaaaaaaanz viele weiße Häärchen auf dem Kopf *gg* Sieht eher aus wie Gänsehaut) Aber ich traue mich noch nicht wirklich das "Haare" zu nennen, auch wenn es wohl wirklich die ersten Haare sind, ist wohl ganz normal, dass sie zuerst sehr hell und fein sind. Bin mal gespannt, was da im Laufe der Zeit passiert.

FERTIG! Chemotherapie zu ENDE!

Hallo Leute! Ja ich weiß vor einigen Monaten hätte ich wirklich gedacht, ich springe vor Euphorie durch die Gegend (sofern ich das überhaupt könnte) und würde die ganze Welt umarmen wenn ich das hier endlich schreiben kann. Es ist erleichternd, ja, aber nicht so, wie ich es mir vorgestellt habe. Am Montag hatte ich also meinen letzten Tag 8 im Krankenhaus, wo es noch einmal eine Portion Bleomycin und Vincristin gab. Die richtig harten Bomben. Als dann die letzten Tröpfchen Nachspülung so in mir einliefen, wurde ich richtig sentimental. Das sollte es also gewesen sein. Dann kam die Schwester, spülte mir noch den Port, der nicht so recht wollte und ich ihr dann sagte sie könne es auch nachlassen da ich das Teil sowieso irgendwann kommende Woche sofort entfernen lassen möchte. (Angemerkt: Mir wird dazu nicht geraten, eher im Gegenteil, aber ich will dieses "Fremdteil" so schnell wie möglich aus mir raus haben, SOLLTE irgendwann wirklich wieder einer gebraucht werden, sind das 30 Minuten und ich habe wieder einen! Das ist eine rein psychologische Ansicht von mir, das Teil so schnell wie möglich los zu werden). Dann hat sie gesagt okay und ich habe angefangen zu weinen, weil es mir echt irgendwie alles emotional zuviel wurde. Ich habe mich mächtig bedankt für die Unterstützung der letzten Monate, denn gut aufgehoben gefühlt habe ich mich eigentlich immer. Als ich draußen war, habe ich mich vor das Krankenhaus gesetzt und habe es mir erst Mal eine zeit lang angesehen. Was dort eigentlich alles passiert ist die letzten Monate, alles noch Mal Revue passieren lassen.. Emotionaler Flash. Im Auto laute Musik angemacht, geweint und mich gefreut: ICH DARF LEBEN! Ich habe soviel verloren die letzten Monate. Meine Gesundheit, Meine Beziehung, meine Haare ;) , aber jetzt kann ich nur noch gewinnen. Ich bin der festen Überzeugung das ich den Mist nie wieder bekommen werde. Meine Abschlussuntersuchung werde ich vermutlich erst im Juni haben. Die Oberärztin ist im Urlaub und wird sich wegen dem Termin melden wenn sie wieder vor Ort ist. Jetzt sitze ich hier mit gaaaaanz starken Knochenschmerzen dank Neulasta (und das zum letzten Mal!) und bin ganz gespannt wie sich meine Blutwerte erholen, mein Körper, wann meine Haare wieder kommen und wie mein neues Leben aussehen wird. Den Weg habe ich in meinem Kopf, ich muss ihn nur umsetzen können. Aber mit meinem tollen Umfeld schaffe ich das ganz sicher, auch wenn mir mitunter (m)ein Partner fehlt.. Aber auch das wird irgendwann sicherlich wieder kommen...

Zyklus 4

Hallo, ich habe diesen Blog leider etwas vernachlässigt. Hier ist viel passiert. Aber da ich von allen Ecken und Kanten Zuschriften bekommen das "hier nichts passiert", melde ich mich einfach Mal.

Seit knapp 4 Wochen bin ich Alleinerziehend. Daniel ist weg. Es ging nicht mehr. Und ein zurück wird es wohl auch nicht geben. Ich habe daran ganz schön zu knabbern, fühle mich - vor allem Abends - sehr alleine. Vermisse die schönen Dinge unserer Beziehung, die wir ja auch hatten. Aber auch darüber muss ich irgendwie hinweg kommen, auch wenn das sicher noch schwerer wird als diese ganze Chemoprozedur.

Den dritten Zyklus habe ich auch - ohne besondere Vorkommnisse - überstanden und bin seit heute im Vierten angelangt. Meine Blutwerte sind wohl nur sowas von im Eimer, dass es morgen eine Bluttransfusion für mich geben wird. Da ich aber weiß das sich die Patienten danach wie neu geboren fühlen, hab ich keine Angst davor. Nur etwas ärgerlich, da das ganze wohl eine gewisse Zeit in Anspruch nimmt und ich Krankenhäuser ja nicht ausstehen kann. Wird auch Zeit. Mein Ruhepuls liegt bei 120, ich bin nach einer Treppe hochlaufen fix und alle und sowieso total schlapp, aber ansonsten will ich mich nicht beklagen.

Mein Ergebnis aus Köln ist immer noch nicht da, da die CD aus Kiel bei denen wohl immer noch nicht eingetroffen ist. Egal. Muss ich warten. Das muss man ja sowieso immer und überall ;p

Leute? Ich will gesund sein. Das ganze hinter mich lassen können. Und jetzt zerfrisst mich noch zusätzlich Beziehungsende und Trennungsschmerz, denn ja, ich habe diesen Menschen abgöttisch geliebt und zwei Jahre meines Lebens mit ihm verbracht. Das kann ich nicht von Heute auf Morgen vergessen, erst Recht nicht jetzt, wo ich eigentlich auf seine Hilfe angewiesen wäre. Das Gefühl ist furchtbarer als jede Chemonebenwirkung. Aber auch das werde ich überstehen, auch wenn es länger dauern mag, als das sich mein Hämaglobinwert wieder erholt..

Zyklus 3 - oder: Hälfte geschafft?!

Morgen ist es wieder soweit, das volle Programm startet wieder: Zum dritten Mal. Hoffentlich. Denn ich habe nen leichten Schnupfen der sich ja zu einer dicken Infektion entwickeln könnte, wenn meine Leukozyten nächste Woche wieder absacken. Mal sehen was die Ärztin morgen sagt. Letzte Woche hatte ich meine Zwischenuntersuchung. Nachdem ich am Mittwoch schon erfahren durfte, dass alle Knoten rückläufig sind und sich der größte Knoten quasi halbiert hat, kam die Krönung dann am Donnerstag von dem Nuklearmediziner aus Kiel: Er sagt, er sieht eigentlich nichts "besorgniserregendes" mehr, sprich: Keine aktiven Krebszellen mehr zu sehen. Sagt ER! Jetzt habe ich mich ein wenig schlau gelesen. Nur weil ER es so sieht, müssen die Experten aus Köln dies noch lange nicht so sehen. Wann die Ergebnisse eintrudeln weiß ich leider nicht. Ich denk mir natürlich was sollen die Experten finden, was nicht ein Mediziner aus einem Universitätsklinikum nicht auch gesehen hätte? Andrerseits gibts da wohl auch wieder Werte und Richtlinien und haste nicht gesehen, also heißt es weiter abwarten. Aber auf jeden Fall sieht der Befund schon Mal sehr gut aus und ich hoffe/denke das ich mit 4 Zyklen insgesamt wirklich ausreichend "versorgt" bin. Wenn alles nach Plan läuft wäre die letzte Chemo Anfang Mai vorbei. WENN....

Ich habe sowas von keine Lust morgen ins Krankenhaus zu gehen. Die volle Dröhnung wieder. Es ist so langweilig dort :( Und dann bin ich wieder Montag, Dienstag, Mittwoch dort. Und die Taxifahrer nerven mich immer. Erst Recht wenn man schon total belämmert ist an den beiden anderen Tagen von Tag 1 und eigentlich nur "seine Ruhe haben will", da ich ja auch permanent das Glück habe jedes Mal einen neuen Taxifahrer zu haben der dann natürlich immer die Geschichte hören will was los ist und das 40 Minuten PRO Fahrt.. nervig. Aber ich bin zu schüchtern zu sagen das ich einfach meine Ruhe haben will. Würde am liebsten selbst fahren wenn da nicht die hohen Spritkosten wären und eigentlich darf man auch glaube ich kein Auto fahren während man Chemo bekommt, jedenfalls nicht während der Infusionstage. Naja, morgen beginnt das ganze ja auch SCHON zum dritten Mal. Ich fühle mich schon näher am Ziel als am Anfang. Das Licht des Tunnels ist schon deutlich zu sehen. Viel mehr Angst macht mir Woche 2 schon, Leukozytentief. Bisher lief es ja echt gut, ich habe immer Pech. Wahrscheinlich darf ich spätestens im letzten Zyklus noch mal stationär ins Krankenhaus. Der zweite Zyklus lief ja jetzt echt erstaunlich gut. Ich hatte wirklich kaum nennenswerte Nebenwirkungen. Ob der dritte Zyklus das noch toppen kann? Wäre ja echt super.

Ich habe mir auch vorgenommen nie wieder über meinen Körper zu fluchen das er zu dick, zu hässlich, zu unförmlich oder was auch immer ist. Ich bin unglaublich stolz auf meinen Körper das er das "so gut" verkraftet. Und hoffentlich auch weiterhin wird.

Jetzt habe ich wieder Chemobrain. Hatte mir vorgenommen einiges zu schreiben aber jetzt fällt mir wieder nichts ein. Außer das ich die letzten Nächte echt vermehrt von meinen Haare träume. Komisch. Eigentlich hatte ich gedacht das mir das nicht viel ausmacht, "vorübergehend" keine Haare zu haben. Aber mein Unterbewusstsein hat scheinbar doch einiges damit auseinanderzusetzen.

Leute, ich verabschiede mich jetzt. Auf in den dritten Zyklus! Auf ein gutes Ergebnis aus Köln hoffen. Hoffentlich den Endspurt einläuten können (denn wenn alles nach Plan läuft, hätte ich in 4 Wochen meine letzte Chemositzung!!!!) und auf mein "Leben reloaded" freuen.

Zwischenuntersuchung ich komme!

Da hab ich Zyklus 2 auch schon fast rum. Nur hoffen das ich mir jetzt nichts mehr einfange, weil ich noch inmitten vom Zelltief stecke. Über Osten auf der Isolationstation liegen ist bestimmt richtig mies. Also: Daumendrücken! Dann habe ich Dienstag meine erste und Donnerstag meine zweite Untersuchung. Die Ergebnisse werde ich wohl erst die Woche drauf erfahren, da sich die Experten aus Köln die Ergebnisse erst anschauen und dann entscheiden, wie es mit mir weitergeht. Das Beste was wie erwähnt passieren kann: Es ist kaum bis nichts mehr an Krebszellen nachzuweisen und ich komme mit noch 2 weiteren Zyklen aus und bin dann fertig damit. Hoffentlich. Ich sitze hier nämlich grad auf dem Sofa mit nem Ruhepuls von 130. Den Wert hatte ich das letzte Mal vor nem Jahr, als ich 3 Kilometer durch den Wald gerannt bin. Bei dem kleinsten Spaziergang bekomme ich dann auch Herzstechen. Nicht schön. Meine erste Angst: Ich bekomme gleich einen Herzinfarkt! Aber scheinbar ist das eine "ganz normale Reaktion" auf die Chemo. Scheusslich. Daher hoffe ich umso mehr, mit 2 Zyklen davon zu kommen. Sowas jagt einem doch ganz schön Angst ein. Die letzten Tage waren sowieso wieder sehr sehr schwer für mich. Ich glaube die Medikamente vom Tag 8 bekommen mir nicht so gut, wie die anderen die es sonst so gibt. Fühle mich danach noch schlapper und kaputter als ohnehin schon. Jetzt bin ich der Meinung, könnte langsam wieder bergauf gehen, sodass ich Ostern genießen kann. Außerdem muss ich den Dreck ja auch wieder erfolgreich verdrängen können um Fit für Zyklus 3 zu sein. Das hat letztes Mal ja doch einigermaßen geklappt. Jedenfalls habe ich diesen Zyklus nicht so mit Mundschmerzen zu kämpfen, jedenfalls Etwas. Dafür habe ich leichte Unterleibsschmerzen und Blutungen. Wird wahrscheinlich grade alles kaputt gemacht "da unten". Aber das ist nicht weiter Schlimm. Solange ich nach der Therapie GESUND bin und das die "einzige" Nebenwirkung ist, dass ich Unfruchtbar bleibe, bin ich sehr zufrieden.

Die letzten Tage gab es wieder sehr viel emotionalen Zuspruch aus dem Bekanntenkreis. Half mir sehr. Die Nachbarinnen haben mir und den Kindern Ostereier gefärbt, kleine Aufmerksamkeiten gebracht und zeigen einfach "das sie da sind". Der Kindergarten gibt beim Abholen immer ein ganzes Menü für uns mit, dass wir nicht mehr kochen brauchen. Salat, ne Mahlzeit für jeden, Pudding und auch Obst. Total toll. Heute war ich beim Geburtstag meiner Schwester und habe auch wieder viel geredet, und es tut so gut. Ich bin überhaupt nicht der Typ der die Krankheit stillschweigend hinnimmt, ich rede "gern" darüber. Es hilft mir ungemein. Mich stören merkwürdigerweise auch kaum die Blicke, wenn man unterwegs ist so mit Kopftuch. Das einzige was gewöhnungsbedürftig ist sind die Blicke der Menschen, wenn man in der Aplasie total eingepackt mit Mundschutz rumläuft. Diese mitleidigen Blicke, oder aber:,, Oh Gott, was hast du nur? Bleib bloß fern von mir!". Aber ich denke daran muss man sich gewöhnen. Halte an meinem Standpunkt fest: Solange ich diese Zeit, die ich ja EVENTUELL schon zur Hälfte rum habe, nur ohne stationären Aufenthalt überstehe, bin ich dankbar. Natürlich mit dem Ziel eine Vollremission zu bekommen. Alles andere wäre echt Mist. Ich weiß nicht, wie eine andere Diagnose mich psychisch "aufrecht erhalten würde". Werde vermutlich die ganze nächste Woche nicht schlafen können und die armen Leute aus dem Forum ziemlich nerven. Das sind übrigens auch ganz liebe Menschen, alle mit der selben Vorgeschichte oder mittendrin, die meisten haben es geschafft, die anderen sind im "zweiten Anlauf". Aber man bekommt auf jede Frage eine Antwort, erst recht das mit dem Ruhepuls haben wohl sehr viele gehabt, und das ist dann schon beruhigender zu lesen, als wenn die Oberärztin sagt: Lassen sie das lieber abklären (was ich ja auch getan habe..), das ist schon nicht mehr gut. Und sie hat wenn es hochkommt fünf meiner Krankheitsfälle im Jahr.

Naja lange Rede kurzer Sinn: Ich schau mir jetzt noch Sandmännchen mit der Kleinen an und verschwinde dann ab ins Bett.

Zyklus 2: Ich bin mittendrin..

Zyklustag 6, Zyklus 2. Montag ist mein Tag 8 und ich bekomme wieder zwei Chemomedikamente und dann ist der zweite Zyklus eigentlich auch schon soweit überstanden. Ich bin ab jetzt natürlich wieder in strengster Aplasie, das heißt, meine Abwehr ist im Keller, wenn überhaupt noch vorhanden. Aber da ich das pausenlose Fiebermessen und "in mir reinhorchen" jetzt ja schon quasi gewohnt bin, haben mich diese Woche auch die zahlreichen Medikamente nicht geschockt, die ich ja die erste Woche über einnehmen musste. Morgen muss ich schon zum letzten Mal für diesen Zyklus soviele nehmen, dann reduziert sich das bis nächste Woche nur noch auf prophylaktische Antibiotika und dem Kortison. Generell habe ich BIS JETZT (ich lobe den Tag noch nicht vor dem Abend ;) ) den Zyklus besser verkraftet als den Ersten. So weiß ich jetzt was ich zu tun habe, wenn mich wieder Mundschmerzen qäulen, und auch das Schlafproblem welches ich dem Kortison zu verdanken habe, habe ich halbwegs dank Schlaftabletten und einer kleinen kuscheligen 2-jährigen neben mir im Griff. Wenn es so weitergeht, kann ich es durchaus besser verkraften, weil ich dann auch psychisch nicht so runtergezogen werde. Allerdings merke ich, dass dieser Zyklus kräftemäßig mehr reinhaut. Ich gehe stark davon aus das Natulan & Co. grad mächtig damit zu tun haben, meinen Eisenvorrat im Körper zu vernichten. Nach 2 Packungen Milch kaufen heute, habe ich mich wieder 2 Stunden hingelegt. Als Dank gab es dann von Mama eine riiiiiiiiiiesen Portion Salat! Da könnte ich mich momentan echt reinsetzen.. Salat, Salat, Salat!! Mein Körper weiß ganz genau, was jetzt gut tut.. So muss ich von Zigarettenqualm quasi sofort würgen, wenn Daniel z.B. rein kommt vom rauchen.

Am 02.04 und am 04.04 finden dann die Untersuchungen für meine große Zwischenuntersuchung statt. Wann ich die Ergebnisse bekomme, weiß ich noch nicht, allerdings sind sie sehr entscheidend. Vor allem für einen selbst, denn zum ersten Mal sieht man: WAS ist bisher passiert, wie hat die Therapie gewirkt? Sind noch aktive Krebszellen vorhanden? Und dann natürlich die Randomisation, die im Falle eines guten Ergebnisses entscheidet, ob ich noch 2 oder 4 Zyklen Chemo bekomme. Wäre ersteres der Fall, hätte ich jetzt quasi schon die Hälfte rum.. Das wäre echt toll..

Jetzt wollte ich soviel schreiben aber jetzt fällt mir gar nichts mehr ein. Chemobrain.. Was ich aber auf jeden Fall noch loswerden möchte:

Ich bin nach wie vor gerührt von den Hilfen, Aufmunterungen, Stützen, aufbauenden Worten, zuhörenden Ohren, helfende Menschen, dass mich das manchmal emotional an die Spitze treibt. Ich bin psychisch nicht immer labil gewesen und bin es jetzt mit Sicherheit auch nicht und man hat sich oft alleine gefühlt. Jetzt sehe ich, wer Freund ist, wem ich wichtig bin und wer wirklich schätzt etwas für mich und meine Familie zu tun. Es ist eines mit der schönsten Erfahrungen die ich bisher in meinem Leben machen durfte und dafür bin ich unendlich dankbar. Daher sehe ich diese ganze Prozedur auch schon nicht mehr ganz so als "Bestrafung" an, vielleicht ist das auch ein Weg von "da oben" gewesen, mir zu zeigen, das ich nicht alleine bin.. Ich weiß es nicht..

So das war genug Emotionales für heute, ich melde mich wieder.. spätestens wenn die Aplasie in Ihrer Glanzzeit schwebt :)

Zyklus 1 Zu Ende

So.. den ersten Zyklus Chemo habe ich "überstanden". Und das ohne "besondere" Vorkommnisse. Soll heißen: Ich musste GOTT SEI DANK nicht stationär ins Krankenhaus. Das ist auch mein Ziel für die restliche Zeit. Ich bin jetzt seit einer Woche in der "Erholungspause" und ohne das Kortison konnte ich auch endlich mal wieder gut schlafen. Am Montag gibt's dann wieder das volle Gift-Programm und der Spaß geht von vorne los. Bis heute hat sich mein Mund nicht wieder 100 % erholt. Ständig blutet es irgendwo und "harte" Sachen kann ich nach wie vor nicht ohne Schmerzen essen. Werde ich am Montag ansprechen.

Ich lese viel im Internet. Eigentlich um mich bestmöglich auf eventuelle Nebenwirkungen vorzubereiten und auch um zu sehen wie es anderen Betroffenen in der Chemozeit so ergangen ist. Da liest man auch nicht so schöne Sachen. Nebenwirkungen der Chemo sind dann nicht nur Übelkeit und Abgeschlagenheit sondern auch mal ne neue Lunge wegen Lungenfibrose, Herzklappen die nicht mehr richtig funktionieren oder eine ständige Müdigkeit die man nie wieder in den Griff bekommt. Alles KANN Sachen, aber Angst jagen sie einem trotzdem ein. Ich will diesen blöden Krebs besiegen und danach wieder ein normales Leben führen.

Ich bin neugierig, wie ich den zweiten und die weiteren Zyklen jetzt überstehe. Jetzt ist mein Körper schon von der ersten Chemo geschwächt, wie wird er jetzt mit den weiteren Gaben fertig? Wenn gewisse Werte zu stark absacken, gibt es Bluttransfusionen. Auch nicht weiter schlimm.. Solange es kein Lungenversagen ist, nehme ich auch sowas gerne in Kauf.

Am Ende des zweiten Zyklus der jetzt kommt, gibt's auch die Zwischenuntersuchung. Ich hoffe SO SEHR, dass die Therapie das bestmögliche Ergebnis erzielt hat. Dann komme ich vielleicht um zwei Zyklen weniger drumherum. Das wäre so schön und ich hätte dann vielleicht schon Halbzeit. Ich bin bestimmt richtig down, wenn da jetzt noch massiv aktive Krebszellen nachwiesen werden :(

Die Chemo schlaucht.. Und man nimmt sich etliche Dinge vor, die man nach der Therapie anders und besser machen will. Und ich freue mich auf den Sommer, wo hoffentlich alles vorbei ist. Ich wieder (M)EIN Leben habe! Ganz normal Leben. Ins Schwimmbad fahren oder ins Kino, wieder stundenlang in der Küche stehen und kochen und backen :) Den Frühjahrs - Großputz werde ich dann im Herbst erledigen ;) Spontan über's Wochenende wegfahren. Freunde einladen, Freunde besuchen. Ich freue mich schon drauf.. Auf GANZ NORMALE DINGE!

Ein "Lebens"zeichen

Hallo..

Ich dachte es sei Mal wieder an der Zeit etwas zu schreiben. Schreiben = Verarbeiten, Langeweile tot schlagen, ich weiß es nicht. Aber ich möchte gerne niederschreiben wie es mir momentan so geht. Auch wenn es vermutlich mehr ein Jammertext wird als alles andere. Seit dem 25.02.2013 bekomme ich also nun Chemotherapie. BEACOPP eskaliert heißt das Ganze. Heute befinde ich mich an Tag 11 des insgesamt 21 Tagelangen Zykluses. Von Tag 1-3 war ich in der Klinik und habe Infusionen bekommen, ca. 6 Stunden war ich dafür jedes Mal dort. Dazu gab's bis einschließlich Tag 7 eine ganze Menge Tabletten die ich so über den Tag verteilt schlucken musste, ich weiß gar nicht mehr wie viele, aber doch so viel, dass es ein ganzes Frühstück ersetzt hat. Seit Tag 8, wo ich im Krankenhaus auch wieder Infusionen bekommen habe, brauche ich "nur" noch Antibiotika und Kortison nehmen. Kortison ist blöd. Man kann davon nämlich nicht wirklich schlafen. Ich lieg eigentlich die Ganze Nacht wach und kann, wenn überhaupt, nur Vormittags ein paar Stunden Schlaf bekommen. Antibiotika muss ich nehmen, dass ich nicht krank werde. Momentan befinde ich mich nämlich in absoluter Aplasie. Das heißt, ich habe keine Leukozyten mehr, die Krankheiten abwehren. In meinem Fall habe ich gerade einen Wert von 100. Normal sind 4000. Das Ausmaß davon bemerke ich vor allem im Mund: Dieser ist extrem entzündet, seit Montag. Ich kann nichts essen, weil es so schrecklich weh tut. Auch trinken ist eine richtige Herausforderung. Sprechen ist auch richtig mühsam, man versteht mich eher schlecht weil ich nicht so laut reden kann. Es ist zum Verzweifeln. Ich hoffe, dass meine Blutkörperchen bald wieder schön "nachwachsen" und ich die Erholtage die man von Tag 14-21 vorsieht, auch wirklich mal zur ERHOLUNG nutzen kann. Ich glaub sobald der Mund wieder okay ist, werde ich erst Mal richtig dick essen gehen mit meiner Familie. Am 18.03 geht’s nämlich schon weiter mit Zyklus 2 und der Spaß beginnt von vorn :( Ich weiß, dass alles ist nötig, der einzig mögliche Weg mich zu HEILEN und GESUND zu werden, ich habe gar keine andere Wahl: aber es ist furchtbar! Ich kann nichts machen vor ständiger Angst mich mit irgendwas anzustecken und dann erst Mal ne Woche ab in die Klinik zu müssen zur Antibiose. Das will ich ja auf jeden Fall wie es irgend geht umgehen. Ich lieg eigentlich nur rum und grübele den ganzen Tag. Dazu kommt dann auch die Angst: WAS ist wenn das alles nicht richtig anschlägt? Mein Licht am Ende des Tunnels im Sommer GESUND zu sein, was ist, wenn es erlischt? Ich habe solche Angst. Der Haushalt liegt brach. Ich versuche in ner guten halben Stunde mal den Geschirrspüler auszuräumen oder die Arbeitsflächen abzuwischen (natürlich alles mit Gummihandschuhen), aber die gewaschene Wäsche stapelt sich langsam und gewischt werden müsste auch mal dringend. Momentan ist meine Mama in der Türkei in Urlaub, sie kommt Montag wieder. Sie ist mir die größte Stütze überhaupt. Ich bin so froh sie zu haben und sie zeigt mir, wie wichtig es ist eine Mama zu haben, auch noch mit Mitte 20. Sie ist immer für mich da. Und ich hoffe das ich genau das auch noch lange Zeit für meine Kinder sein kann. Am Dienstag hab ich mir dann auch von der Frisörin aus dem Dorf, die bei meinem Papa zum Haareschneiden war, die Haare abrasieren lassen. Ich wollte jetzt nicht mehr abwarten bis das Ganze von allein anfängt und erst Recht nicht dann in einen Frisörladen rennen und mir dann dort ne Glatze verpassen zu lassen. Also so. Sie hat lange gezögert, mir die Hand gehalten, weil ich vorher ja doch noch geweint habe, aber sie hat das ganz toll gemacht und nun ist das Ganze auch gar nicht mehr so schlimm. Wachsen ja wieder. Ist nur sehr ungewohnt, kalt. Beim Schlafen und auch heute in der Badewanne habe ich gemerkt, wie komisch sich das anfühlt. Aber man gewöhnt sich dran. Perücke habe ich bis jetzt noch gar nicht getragen, habe ein Tuch und das ist ganz bequem. Davon werde ich mir noch ein paar mehr zulegen. Damit hab ich jetzt echt weniger dran zu knabbern als ich erwartet hatte. Aber gut so. Wenn jetzt nur endlich diese ganz fiesen Mund & Halsschmerzen aufhören würden und ich wieder gescheit Essen & sprechen könnte, wäre das auch erst Mal alles halb so wild. Dann wüsste ich jedenfalls das man nach den Dreckstagen kurz nach den Infusionen auch wieder ein paar gute Tage hat. Aber bisher warte ich da echt vergeblich drauf :( Mir tun am meisten die Kinder leid. Ich kann ja nun doch nicht so für sie Sorgen wie ich es möchte. Morgen's macht Daniel sie fertig für die Schule, ich "frühstücke" dann noch mit Ihnen (Essen ist ja nicht) und Nachmittags geht man entweder raus oder so wie heute wo es hier extrem windig ist, einfach mal einen Gammeltag auf dem Sofa. Wie gerne würde ich mal wieder mit Ihnen ins Schwimmbad, in den Indoorspielplatz, oder einfach mal RAUS hier - normal sein. Was würde ich dafür geben. Wie egal alles andere ist. Geld, eine tolle Hütte, den bestaussehendsten Mann haben, den besten Kuchen auf der Schulfeier vorzeigen müssen zu können, dazu am Besten noch Topmodelmaße, unwichtig. Auch für mich waren das mal alles irgendwelche Prioritäten die ich für wichtig angesehen habe. Das ist mir jetzt alles total egal. Ich will nur gesund werden. Gesund SEIN! Das Leben genießen. LEBEN!

Ich freue mich schon auf den Tag, der hoffentlich kommen wird, an dem ich hier Schreiben kann: ich bin fertig! Ich bin geheilt! Keine Chemotherapie mehr, keine Medikamente mehr! Keine Mundentzündung mehr! Keine geschwollenen Lymphknoten mehr! Keine Krebszellen mehr! GESUND! Irgendwann.. in den nächsten Monaten will ich das Schreiben können und ich weiß schon jetzt, dass ich mein Leben und das meiner Familie mit ganz ganz anderen Augen sehen und führen werde.

Tag 4 Zyklus 1

Ich kann und möchte gar nicht soviel schreiben. Nur eines: Chemotherapie ist das härteste und widerlichste, was ich bisher in meinem Leben durchgemacht habe bzw. durchmachen MUSS. Ja ich MUSS, eine andere Wahl habe ich nicht. Ich bin zermattert hoch 10, ich fühle mich regelrecht vergiftet. Spucken musste ich zwar Gott sei Dank noch nicht und Fressanfälle vom Kortison habe ich auch nicht (ich habe gar keinen Appetit, Essen ekelt mich irgendwo sogar an, kein Wunder: Zum Frühstück gibts 14 Tabletten), da ist man erst Mal satt.. Ich liege gerade mit hochrotem Kopf von der Medizufuhr im Bett bei weit aufgerissenem Fenster, das einzige, was einigermaßen hilft und bin froh, dass ich jetzt bis Montag erst Mal Ruhe vorm Krankenhaus habe und mir nicht noch zusätzlich 5 Liter Infusionen reingepumpt werden. Ich will nicht groß jammern, dass hier ist der einzige Weg wieder Gesund zu werden, auch wenn es noch lange dauert: DAS HIER, wünsch ich meinem größten Feind nicht...

:(

Es GEHT LOS!

Hallo Leute,

ich hatte den Blog einige Tage aus dem Netz genommen, weil ich mir nicht sicher war ob es gut ist das alles so öffentlich zu machen. Jetzt habe ich aber darüber nachgedacht und mir gedacht, es braucht kein Geheimnis zu sein das ich krank bin, außerdem helfen mir die aufbauenden Antworten von euch allen wirklich extrem. Es ist schön, nicht nur im eigenem Umfeld Zuhause einen so tollen Zuspruch zu bekommen. Von daher lass ich ihn jetzt online, auch, um anderen später vielleicht selbst Mut machen zu können.

Also berichte ich mal, was es so neues gibt. Am Montag bekam ich unerträgliche Rückenschmerzen. Der Tumor im Mediastinum und der an der Bauchschlagader sind nämlich mittlerweile so dermaßen groß, dass sie Organe einengen. Dafür habe ich am Donnerstag dann Morphin niedrigdosiert vom Arzt bekommen und fühle mich daher seit langem endlich mal wieder einigermaßen gut, ich habe keine Schmerzen mehr. Allerdings macht das Zeug auch irre müde, nach der kleinsten Anstrengung muss ich mich schlafen legen. So war ich am Samstag einkaufen, nur ein ganz kleiner Einkauf beim Edeka und das war so anstrengend für mich, dass ich fast ohnmächtig wurde. Das ist ziemlich krass und stört mich extrem. Aber es wird ja hoffentlich bald wieder besser!

Samstag war dann auch das diakonische Werk hier um mit mir in der kommenden Zeit ein Hilfenetzwerk aufzubauen, dass aus Nachbarn, Freunden, Bekannten und so weiter bestehen wird. Auf meiner Liste stehen 20 Menschen, die schon von sich aus jede Art von Hilfe angeboten haben. Da gibt es eine Mutter, die meine Tochter morgens mit zur Schule nimmt, da ich ja schon um 7 vom Taxi abgeholt werde und der Schulbus erst um halb 8 kommt, die Kindergartenmitarbeiterin, die Laura morgens von Zuhause abholen würde wenn es eng mit der Zeit wird, die Nachbarin, die um 17 Uhr kommt und mir hilft den Kindern Abendbrot zu machen und sie ins Bett zu bringen, meine Familie, die für uns kochen wird, eine Freundin die die Kinder mal abholt und was mit Ihnen unternimmt. Ich bin so dankbar für diese Unterstützung und freue mich, dass es soviele Menschen gibt die helfen können und WOLLEN! Das ist ein so tolles Gefühl, nicht alleine zu sein. Auch für Daniel ist das eine große Entlastung, da er ja auch noch zusätzlich arbeitet (von 5-8 Uhr morgens und dann nochmal von 16-19 Uhr Abends). Ich danke diesen Menschen aus vollstem Herzen, ich werde mich irgendwann für das alles irgendwie revangieren wollen. Da merkt man, wie wichtig es ist, sich gegenseitig zu unterstützen.

Morgen bekomme ich meine erste Chemotherapie. Ich habe mich jetzt wochenlang darauf vorbereitet, trotzdem mach ich mir vor Angst jetzt fast in die Hose, weil ja eben niemand weiß, wie genau sich die Nebenwirkungen davon bei mir bemerkbar machen werden. Egal, da muss ich durch. Um 7 Uhr werde ich vom Taxi abgeholt, und werde dann insgesamt an die 5 Liter Infusionen bekommen und daher auch morgen erst sehr sehr spät wieder Zuhause sein. Am Dienstag und Mittwoch bekomme ich auch wieder Infusionen, diese werden wohl aber nicht so lange dauern wie am Montag. Außerdem habe ich am Donnerstag mein Portsystem implantiert bekommen, der das ganze erheblich erleichtern und auch ein wenig beschleunigen soll. Bei mir sitzt er am rechten Arm. Man sieht es eigentlich nicht so doll, wie ich mir das ausgemalt hatte und die OP war auch eher harmlos, alles unter örtlicher Betäubung und Sedierung. Ich hatte mir gedacht, dass es bestimmt eklig sein wird, einen (bei mir) 55 cm Schlauch vom Arm bis kurz vors Herz zu schieben, aber da die Hohlvenen keine Nervenenden haben, habe ich davon rein gar nichts mitbekommen :) Der Arm schmerzt noch etwas und sieht übel aus, da ja auch die Naht noch mit Fäden versehen ist, aber das ist alles halb so wild.

Am Freitag habe ich meine Perücke in Flensburg abgeholt. Die Haarfarbe ist etwas dunkler als meine, und die Haarlänge etwas kürzer, aber sie sieht echt okay aus. Ich werde mir trotzdem noch einen Tüchervorrat anlegen, da das Tragen auf Dauer wohl unangenehm wird. Ich möchte sie eigentlich auch nur zum Einkaufen & weggehen benutzen, und wissen, ich habe was da um nicht angestarrt zu werden. So eine Perücke kostet dann mal eben 350 €, ich habe Glück, dass die Krankenkasse mir das bezahlt.

So.. jetzt gibt es nochmal Familienessen bei meiner Schwester, dann werde ich, wenn die Kinder im Bett sind noch meinen MP3 Player laden, paar Bücher und Hefte einpacken und mich soweit startklar für Morgen machen. Ich habe Angst ja, tierische Angst. Bin aber auch irgendwo gespannt: Was passiert wohl? Was werde ich davon merken? Wann fangen die Haare an auszufallen?

Ich werde berichten und danke euch allen, für eure lieben eMails.

Inga

Endspurt! Oder: Es geht los..

Hallo Leute,

ich habe jetzt 5 Tage nichts geschrieben. Mir geht's einfach nicht gut zurzeit. Seit 3 Tagen habe ich extreme Rückenschmerzen, ich vermute das das die Nieren sind, die anfangen zu streiken. Ich nehme seit über einem halben Jahr bis zu 5 Schmerztabletten am Tag um die Nackenschmerzen in Schach zu halten. Das ist jetzt wohl der Dank dafür und die Angst steigt: Werden meine Nieren denn noch mit der starken Chemo fertig? Die letzten Tage liege ich eigentlich nur noch rum und mache das nötigste: Kinder morgens fertig machen, versuchen irgendwas anständiges zu Mittag zu machen (wo meine Mama mir jetzt ganz tatkräftig hilft, ohne Sie wäre ich aufgeschmissen!). Gestern hat Sie den ganzen Nachmittag irgendwelche Hausarbeiten bei mir gemacht, Wäsche aufgehangen, Fenster geputzt, Hausaufgaben nachgeschaut und sich mit den Kindern beschäftigt. Ich fühle mich total mies dabei. Das sind ja alles meine Aufgaben als Mutter die ich momentan einfach nicht mehr hinbekomme. Das ist für mich das Schlimmste an der ganzen Sache überhaupt. Gestern im Kindergarten hatte ich ein Gespräch mit der Leiterin. Sie hatte selbst vor einigen Jahren Brustkrebs und weiß daher ganz gut, wie ich mich grad fühle. Sie hat mir ein tolles Buch mitgegeben um den Kindern daraus vorzulesen. Total toll. Wenn ich zeitliche Engpässe habe mein Kind in den Kindergarten zu kriegen, wurde mir angeboten dass eine Mitarbeiterin sie von Zuhause abholt. Ich bin total froh, dass ich ein starkes Netz um mich habe. Ohne das wäre ich aufgeschmissen und könnte meine Kinder vermutlich für die nächste Zeit in einer Pflegefamilie unterbringen. Daniel macht sich auch total gut, ich bin unsagbar stolz auf ihn. Allerdings arbeitet er jetzt auch wieder und ist morgens von 5-8 Uhr weg und dann Nachmittags nochmal von 16-19 Uhr. Aber noch bekomme ich das gut hin, auch wenn ich nicht weiß wie es dann weiter geht, wenn ich die Chemos intus habe.

Heute werde ich ins Krankenhaus nach Flensburg fahren und die "Chemovereinbarung" unterschreiben. Danach werde ich in den Perrückenladen fahren und mir mal anschauen welche Alternativen es da gibt, das Rezept für den Haarersatz habe ich schon bekommen. Morgen ist dann die Port-OP in Husum. Und Mittwoch ist laut Plan Chemobeginn. Da ich den Port ja aber nun schon morgen bekomme, will ich fragen ob wir nicht schon Montag beginnen können. Chemo rein, Krebs raus!! Und das so schnell es geht. Meine Hormonspritze um die Eierstöcke lahm zu legen habe ich mittlerweile auch bekommen. Merke eigentlich noch nichts davon, außer das ich manchmal für ein paar Sekunden am Tag das Gefühl habe mein Kopf explodiert gleich. Aber das sind Peanuts zu den anderen Sachen die mich körperlich und psychisch belasten. Ich bin mal gespannt, wann die Haare flügge werden. Dann dürfen Laura & Merle mir diese abschneiden, dass sie auch was davon haben (Merle freut sich schon auf Frisör spielen :) ) Und vielleicht können Sie das so besser verarbeiten, dass ich künftig halt erst Mal keine Haare mehr habe.

Ach, dass ist doch alles Mist. Aber es kann jetzt nur noch besser werden. Momentan lassen mich noch die Nebenwirkungen von der Chemo kalt, was da alles auf mich zukommen wird, will ich nicht dran denken und ich hoffe das der Kelch der Unerträglichkeit dieser Nebenwirkungen an mir vorbeigeht. Aber wenn nicht, ist das eben der Preis für das Ganze. Ich habe ja nur 2 Optionen. Leben oder Sterben. Ersteres ist die eindeutig bessere Wahl...

(Das bin übrigens Ich :) ) So sehe ich nach einer Skelettsuntersuchung aus.. Gruselig!! *gg* Meine Knochen sind soweit sichtbar nicht befallen. Alle Untersuchungen sind jetzt abgeschlossen. Jetzt geht es los!

Jetzt habe ich es schwarz auf weiß...

Morbus Hodgkin, nodulär - skleorosierender Typ. Also auf deutsch: Klassischer Morbus Hodgkin den etwa 60 % der Hodgkin Patienten haben und der damit auch relativ gut behandelbar ist, anders als die lymphozytenarmen Hodgkins die etwa in 5% der Fälle nicht ganz so gut behandelbar sind. Gestern am Telefon habe ich es erfahren, da der Histologiebefund nun endlich da ist. Merkwürdiges Gefühl. So hatte ich ganz ganz tief in mir drin noch immer gehofft das vielleicht raus kommt das alles doch irgendwie "nur" entzündet ist und alles nur so ausgesehen hatte wie Krebs. Dem ist jetzt nicht so. Die typischen Reed-Sternberg Zellen wurden nachwiesen also ist es definitiv dieser blöde Hodgkin.. Hier noch mal etwas genauer: Guckst du hier.. Umgehauen hat es mich jetzt nicht, habe mich ja nun die letzten Wochen intensiv damit auseinander gesetzt, aber merkwürdig ist es schon. Chemobeginn laut Ärztin wohl frühestens am 25.02, weil ja noch am 18.02 die Sklelettuntersuchung ansteht, und da ich ja deutlich betont habe die Chemo von Anfang an ambulant machen zu wollen und ich dafür ja 3 Tage hintereinander für die intravenöse Verabreichung in die Klinik muss, sei es bisschen knapp, das noch nächste Woche anzufangen, da am Wochenende so gut wie niemand da ist. Dann muss ich mich laut Onkologin noch ganz ganz dringend um die Fruchtbarkeitserhaltung kümmern, da es unwahrscheinlich ist das ich noch jemals Kinder bekommen kann, wenn ich jetzt gar nichts mache. Die sicherste Variante wäre, Eizellen entnehmen und einfrieren zu lassen. Da es aber extrem kosten aufwändig ist und ich das Geld nicht habe, fällt das schon Mal flach. Option 2 wäre, Eierstockgewebe entnehmen zu lassen und dieses nach der Behandlung wieder einpflanzen zu lassen um das Ganze mit körpereigenen Hormonen "wieder zum Laufen zu bringen". Wäre aber auch wieder mit einer OP verbunden und davon habe ich erst Mal echt die Schnauze voll. Dann gibt es noch spezielle Spritzen, die einen künstlich in die Wechseljahre versetzen, um die Eierstöcke quasi einschlafen zu lassen. Weil was nicht aktiv arbeitet, wird von der Chemo eher verschont, als etwas das jeden Monat aufs neue Eizellen produziert. Trotzdem kann man auch hier nicht sagen, ob es nach der Chemo noch Mal alles "auftaut" und so funktioniert wie vorher. Ist ganz schön blöd, aber momentan echt mein kleinstes Problem. Ich habe zwei Kinder und bin damit schon reich gesegnet. Für Frauen in meinem Alter die noch keine Kinder haben wäre das sicherlich dramatischer. Vielleicht werde ich mich in fünf Jahren hassen für diese Aussage aber momentan steht bei mir echt im Vordergrund gesund zu werden. Ich werde jetzt die Tage die ich noch habe bis zur Chemo nutzen und mir einen guten Gynäkologen suchen der mir da weiterhilft und alles so gut es eben geht "absichert".

Wenn man kränker gemacht wird als man ist..

...wird man als "Totkrank" betitelt. Für mich ist das ein Begriff für einen Menschen, der schwer krank ist und der keine Hoffnung mehr auf Heilung hat, weil alle Versuche auf Besserung fehl - bzw. nicht angeschlagen haben. Da denke ich an meinen Onkel, der vor 10 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist. Der Krebs ist echt heimtückisch, man bemerkt ihn meist erst wenn's zu spät ist. So auch bei meinem Onkel. Man gab ihm - bei allen guten Wünschen und würde er allen ärztlichen Kram mitmachen, um den Tod zu weit es noch eben geht nach hinten zu schieben - zwei Jahre, gestorben ist er dann nach 2 Monaten nach Diagnose. Sowas nenne ich "totkrank". Ich nenne mich allerhöchstens "schwerkrank", auch wenn ich mich bis auf die echt üble Abgeschlagenheit echt nicht so fühle. Ich habe Krebs, ja! Verdammt das ist kacke und wirft hier echt einiges durcheinander, das ganze Leben hier muss halbwegs neu organisiert werden, nicht nur ich habe an der Diagnose echt zu knabbern, aber ich bin mir sicher, ich bekomm den Mist auch wieder weg, ziemlich sicher. Da trifft es einen schon hart, wenn man andere Leute erst aufklären muss, man seie eben (noch) NICHT totkrank!

Ganz schön arg trifft die ganze Geschichte auch meine große Tochter. Sie wird im Mai 8 und ist ein schlauer Kopf. Sie macht sich ganz doll Gedanken und hat bisher mit mir wenig über die Krankheit gesprochen, obwohl ich ihr kindgerecht erklärt habe was los ist. Ihre übermäßige Nachdenklichkeit wurde dann an der Schule beobachtet und sie hatte ein Gespräch mit der Schulpsychologin, mit der ich danach dann auch telefoniert habe. Sie versucht mich zu schützen, indem sie ihre Fragen die ihr durchaus durch den Kopf schweben nicht an mich stellt, um mich damit nicht zu konfrontieren. Die Psychologin riet mir, sie beim nächsten Krankenhaustermin einfach mal mitzunehmen um ihr zu zeigen was genau passiert. Dies habe ich mit der Onkologie mittlerweile auch abgesprochen und es wird dann auch ein Psychoonkologe vor Ort sein, mit dem wir dann auch noch ein Gespräch führen werden. Traurig ist das. Ich denke mir die ganze Zeit, dass es doch reichen müsste, dass mich die ganze Scheiße kaputt macht. Aber man lernt auch daraus, dass hier der Schlüssel zum Vertrauen eindeutig im Reden liegt. Ehrlich sein, offen antworten, keine Angst einjagen, dass sind meine Devisen und damit liege ich auch richtig. Heute lief auch echt alles sehr entspannt ab bei uns und wie haben viel rumgealbert und gelacht. Beim Zubettgehen habe ich ihr noch gesagt, dass sie keine Angst haben braucht und wenn sie Fragen hat damit gerne zu mir kommen kann. Da hat man Ihr ihre Erleichterung richtig angesehen. Meine große Maus ist echt ein tolles Kind, ich bin so stolz auf Sie und ich hoffe inständig, dass diese Geschichte nicht nur negative Aspekte wie Angst und Ungewissheit mit sich bringt, sondern auch ganz viel Familienzusammenhalt und Vertrauen ineinander - denn eine heile Welt vorspielen wo keine ist, ist für mich nicht der richtige Weg - und mein Kind auch viel zu schlau, DAS zu durchschauen - und schon hat man den Vertrauensbruch schlechthin.

So.. das war's erst Mal. Jetzt gönne ich mir eine schöne Pizza vom Dönermann, bevor die Chemo meine Mundschleimhaut wegghaut und ich solche Sachen erst Mal nicht mehr essen kann ;)

Mal wieder im Krankenhaus ..

Es ist kurz nach 13 Uhr und somit bin ich schon seit 5 Stunden hier im Krankenhaus anwesend :) Heute morgen ging es allerdings alles recht fix. Ich kam sofort dran für das EKG und für den Lungenfunktionstest. (Ganz merkwürdige Sache, und die Animimationsbewegungen der Arzthelferin mal ganz lustig). Bekam die Ergebnisse in die Hand gedrückt und sollte damit wieder hoch in die Onkologie. Während mir Blut abgenommen wurde, Zucker und Sauerstoffgehalt vom Blut gemessen wurde, schaut sich die Ärztin die Ergebnisse an, dann mich, dann wieder die Ergebnisse. Sie sagte, wenn die Ergebnisse stimmen würden, dürfte ich gar nicht vor ihr sitzen! Oje, also haben die Animationsversuche der Arzthelferin wohl irgendwas untergehen lassen, aufjedenfall war das ganze falsch und musste wiederholt werden, dies Mal mit ganz guten Ergebnissen :) Dann bin ich in die Innenstadt gefahren, habe was zu Mittag gegessen und Daniel sein Geburtstagsgeschenk gekauft <3 Und nun bin ich wieder hier und warte darauf, dass es das Herz-Sono gibt, danach habe ich dann wieder ne Woche Ruhe, bevor ich dann am 18.2 verstrahlt werde um mein Skelett zu untersuchen.Dafür werde ich dann auch wieder den ganzen Tag hier sitzen. Die Ärztin war guter Dinge, dass es dann auch gleich nächste Woche mit der Chemo losgeht. Heute war eine andere Ärztin da, habe ihr auch nochmals gesagt das ich das ganze ambulant machen möchte und mich über den Ablauf informiert. Das ich über die Spritze an Tag 8 Bescheid wusste (die wird Mama mir setzen!!!), hat ihr sogar imponiert :) Ich weiß eben dank Internet mittlerweile bestens Bescheid, und das hilft mir selbst auch unglaublich, zu wissen, welches der nächste Schritt ist und womit ich rechnen kann.

Am Wochenende waren wir bei einem Freund zum (An)Grillen eingeladen. War sehr nett und hat mich auch mal echt gut abgelenkt. So mir fällt jetzt gar nichts mehr ein. Werde den Lappi auch gleich mal zuklappen, vielleicht geht's ja heute Tatsache mal so schnell weiter wie's angefangen hat :)

So geht es dann weiter...

Guten Morgen!

Erst mal Danke Maik dass du mich korrigiert hast. Ich bin eben noch nicht ganz so schlau und informiert wie ein echter "Oldie" auf dem Gebiet :) Dankesehr!

Wir haben es kurz vor 9 und ich bin immer wieder stolz auf meine Kinder, wie lange die am Wochenende schlafen können. So kann ich in Ruhe einen Kaffee trinken und mich mental auf den Tag vorbereiten. (Und warten das die blöden Schmerzmittel helfen). Es gibt ein paar Neuigkeiten..

Am Donnerstag war ich in der Klinik zur "Zwischenbesprechung". Der histologische Befund vom Lymphknoten ist zwar immer noch nicht da, aber Dr. Benk sagte, der Schnellschnitt täuscht eigentlich nie, und so würde alles nach Morbus Hodgkin aussehen. Die ganze Geschichte muss von zwei Referenzlaboren abgesegnet werden, damit felsenfest feststeht, dass ich einen Hodgkin habe um die Chemo zu bekommen, daher dauert es eben etwas länger. Das einzige was wohl noch "passieren" kann, wäre, dass der Knoten aus einem Mischtyp besteht, ansonsten ändert das alles nicht an der geplanten Vorgehensweise.

Mein Knochenmark ist nicht befallen! *juhu* Es werden 3 verschiedene Tests damit gemacht, bei denen bei mir alles clean ist! Das ist schon Mal was, denn damit bin ich anstatt Stadium 4 nur Stadium 3. Obwohl das an der Therapie nicht viel ändert, 2 Zyklen weniger Chemo, trotzdem sagt mein Hodgkin Ratgeber, ich sei nach wie vor im fortgeschrittenem Stadium :( Meine Chemo heißt dann BEACOPP escaliert. Die GHSG Studie HD18 in Köln sieht also 6 Zyklen davon vor, es wird eine Zwischenuntersuchung geben in der entschieden wird, ob auch 4 Zyklen ausreichend sind.

Doof ist nur, dass das ganze noch 1,5-2 Wochen dauern wird. Am Montag werde ich noch Mal den ganzen Tag in der Klinik sein um morgens um 8 das Herz EKG zu machen und Nachmittags um 2 den Lungenfunktionstest. (So der Plan, bei den Wartezeiten weiß ich halt, dass ich vor Abends nicht Zuhause sein werde, aber na gut..) Am 18.2 (also eine ganze Woche später und an Daniels Geburtstag!) findet dann noch eine Skelettszintigrafie statt um zu sehen ob ich Metastasen in Knochen habe. DANN, ja DANN hab ich alle Untersuchungen abgeschlossen und ich hoffe das es dann auch endlich in der Woche losgeht mit der Chemo. Eigentlich soll ich für den ersten Zyklus 5 Tage dafür ins Krankenhaus. Aber ich habe gleich gesagt, dass ich das ablehnen würde sofern es gar nicht anders geht. Da ich sowieso die ersten 3 Tage quasi "Dauerangeschlossen" bin, würde ich Abends jedenfalls in meine vertraute Umgebung, denn Nebenwirkungen habe ich ja sowieso. Wie stark die ganzen ablaufen ist eben fraglich, daher weiß man noch nicht ob man dann vielleicht doch stationär geht. Mal sehen. Habe merkwürdigerweise gar keine Angst vor der Chemo. Es geht halt endlich los und der blöde Hodgkin bekommt endlich mal einen heftigen Arschtritt. Soll sogar Leute geben , die Tumorschmerzen bekommen während der Therapie, da er ja angegriffen wird :)

Ich habe meiner kleinen Merle versprochen, dass ich beim Sommerurlaub und Dänemark wieder fit bin. Das ist Ende Juli. Das wird wohl zu schaffen sein.

Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende!

Sachen, die mich bewegen, und so geht es weiter..

Hallo Leute!

Erst Mal vorweg: Morgen um 10 soll ich wieder in der Klinik sein. Die Ärztin rief gestern an und sagte, die Befunde seien noch nicht da, aber Donnerstag wohl ganz sicher. Dann besprechen wir das ganze, außerdem muss ich noch einen Lungenfunktionstest machen und ein EKG, da ich an der Studie in Köln teilnehmen werde und dies "Aufnahmevoraussetzungen" sind. Der Vorteil der Studie: Man wird nach den neusten Erkenntnissen therapiert, sowie etwas engmaschiger, und es werden laut Vorschrift auch PET-CTs gemacht, sofern die Krankenkasse diese bewilligt. Die sind noch etwas genauer als die normales CTs, da man dort irgendein radioaktives Zeugs trinkt, und Tumorzellen dann beim CT "leuchtend" dargestellt werden. Also wenn dann alles duster ist beim PET-CT, ist es sehr gut :) Was die Studie noch alles beinhaltet und wie es dann konkret weitergeht, werde ich dann wohl morgen erfahren.

Gestern habe ich meine Haare gewaschen und gemerkt, dass die Haarspülung leer ist. Ich hab gar nicht eingesehen jetzt noch welche zu kaufen, weil das ja eh bald vorbei ist. Ich nutze Sie, weil es ohne beim kämmen sonst immer furchtbar ziept. Das tat es auch, aber nach dem Föhnen waren meine Haare als dank sowas von voller Volumen, ich fand mich total sexy *gg* .. Und dann war da das Gefühl, dass das ja auch bald vorbei ist.. *seufz* Und bis ich meine Haarlänge wieder habe, werden ein paar Jahre vergehen :(

In letzter Zeit höre ich dauernd von irgendwelchen Krebsgeschichten, die nicht so gut ausgehen, und das zieht mich runter. Eigentlich dachte ich, dass ich die Einstellung habe, ich habe zwar Krebs und das ich kacke, aber hey, das wird therapiert und dann ist auch irgendwann sicherlich wieder alles gut. Die Zeit wo ich nicht wusste was ich habe, war weitaus schlimmer. Seit ich weiß, was mir fehlt, bin ich relativ ruhig geworden, da ich ja nun weiß was los ist und was dagegen gemacht wird. Aber nun braucht man nur mal den Fernseher anmachen und schon wird man konfrontiert. Da gibt es momentan diese Wochenserie auf Punkt12, von einer Krebskranken die mittlerweile gestorben ist und sich ihre "letzen Wünsche" erfüllt. (Die schau ich mir nicht an, das ist zu emotional für mich und richtig identifizieren will ich mich damit auch nicht!), dann haben Daniel und ich gestern "Zuhause im Glück" geschaut, er mag das immer gerne gucken, weil da immer die Handwerker fleißig zugange sind. Da war es dann wieder, Mutter von 3 Kindern hat Brustkrebs, der auch "erfolgreich" therapiert wird, nach 5 Jahren, bei der letzten Nachuntersuchung wird dann festgestellt, dass sie Metastasen auf der Leber hat und ein Jahr später stirbt sie. Furchtbar! Das wirft mich dann total aus der Bahn. Der Gedanke, dass genau das selbe auch mir widerfahren KÖNNTE, ist total unerträglich.

Und wenn Dich dann Leute fragen, ob du schon ein Testament, eine Lebensversicherung und einen Plan davon hast, was mit deinen Kindern passiert im Fall der Fälle, dann zieht dich das noch mehr runter. Das sind Sachen an die ich momentan einfach nicht denken will, weil sie einfach FÜR MICH nicht realistisch sind. Ich bin optimistisch und glaube daran, dass ich den Hodgkin besiegen kann (Und außerdem, welche Versicherung verkauft mir noch eine Police, ohne dafür horrende Gebühren zu verlangen????)

So das war mal etwas emotionaler. Ich hoffe das ich morgen nach der konkreten Diagnose etwas gefasster bin.

Das Warten ist das Schlimmste..

Guten Morgen liebe Welt!

Wir haben es kurz nach 8 und ich habe ein kleines Kind mit starker Bronchitis im Bett liegen. Für morgen war eigentlich eine Polypen OP bei ihr geplant, allerdings mussten wir diese ja nun verschieben, auf den 13. März. Ist ein bisschen blöd, weil ich diese Woche ja noch "Schonfrist" habe und diese OP nun optimal "gepasst" hätte, wer weiß wie es mir im März geht.. Nunja.. Wenn es kommt, dann kommt es dicke!

Gestern Morgen habe ich in der onkologischen Tagesklinik angerufen um zu fragen wie es weitergeht, wenn die Befunde da sind, ob ich mich melden soll oder ob ich angerufen werde. Die Dame sagte mir, dass ich angerufen werde und vermutlich sehr bald, solle ich bis morgen früh nichts gehört haben, soll ich anrufen. Oje, jetzt wird’s ernst! Sobald Frau Benk sich meldet, weiß ich nämlich, ob ich einen etwas besser behandelbaren Morbus Hodgkin habe, oder einen etwas aggressiveren Non Hodgkin, sowie in welchem Stadium sich das ganze abspielt und ob mein Rückenmark befallen ist. Dann kann es eigentlich schon gleich mit der Chemo losgehen, denn die oben genannten Befunde werden ja gebraucht um die Richtige Chemo zu verabreichen, da gibt es wieder dutzende mit unterschiedlicher Zyklusdauer. Ich habe so viele Fragen an Frau Benk, ich sollte sie mir noch Mal alle aufschreiben.

Gestern war ich noch beim Hausarzt und habe einen Pflasterwechsel bekommen. Außerdem gab es von der Krankenkasse das OK für die Haushaltshilfe für die Chemozeit, die Unterlagen sollten heute eingehen. Desweiteren bekomme ich einen Taxischein, dass ich dann immer mit dem Taxi ins Krankenhaus zur Chemo fahren kann und nicht selber fahren muss. Auch gut.

Dann wird es (soviel wie ich bisher mitbekommen, gelesen und gesagt bekommen habe) so ablaufen, dass ich morgens um 8 im Krankenhaus bin, erst Mal mein Blut "gecheckt" wird ob ich soweit fit bin um die Chemo zu erhalten. Wenn das Blut ausgewertet wurde, rühren Sie die Chemo an, welches auch ein Weilchen dauert. Und dann sitzt man eben rum, ein paar Stündchen, lässt sich zuerst (alles über Vene, später vielleicht Port) einige Medikamente verabreichen die die Nieren schonen um das Chemogift besser abbauen zu können, sowie einige andere, die z.B. dafür sorgen sollen das einem nicht ganz so übel von dem Ganzen wird, usw. Dann kommen die Zytostatika. Das sind dann eben je nach Chemoart verschiedene Substanzen die dafür sorgen, dass vor allem die Zellteilung von schnell-wachsenden Zellen hemmt. Krebszellen sind solche Zellen. Aber eben auch eine handvoll "gesunde" Zellen, sodass eben eine Chemo alles andere als angenehm ist und man sich voraussichtlich einige Tage nach der Verabreichung ziemlich mies fühlen wird. Vor allem die Leukozyten, die für die Immunabwehr zuständig sind, leiden sehr, sodass man sehr aufpassen muss das man nicht krank wird. Der Clou dabei ist, dass gesunde Zellen, wie eben die Leukozyten, sich regeneriren können, mutierte Zellen können das in der Regel nicht und so wird der Krebs Schritt für Schritt die Luft ausgeblasen (so der Plan!). Nebenwirkungen sind eben das in den allermeisten Fällen die Haare ausfallen (für mich das kleinere Übel, die wachsen auch wieder nach und nach Beurteilung anderer Betroffener sogar viel dichter und schöner als vorher!), Übelkeit, Unwohlsein, Erbrechen, und allgemeine Schwäche für ein paar Tage. Danach erholt sich der Körper dann von der "Giftzufuhr" für eine geraume Zeit (je nach dem), bis eine neue Chemo angesetzt wird. Soweit mein bisheriges Wissen. Wie die Praxis dann letztendlich aussieht, werde ich dann selbstverständlich berichten. Bin ganz gespannt ob ich heute noch einen Anruf erhalte. So, ich muss mich jetzt mal weiter um mein krankes Mäuschen kümmern, die Arme liegt echt matschig da.. Alles Mist mit diesem Krankheitsscheiß :(

So fühlt man sich als mega beeinträchtigte 24 Jährige

Guten Morgen!!

Ich weiß ja nicht, aber die OP am Freitag scheint es echt in sich gehabt zu haben. Gar nicht zu vergleichen mit der OP letzte Woche. Alles tut weh, nicht nur die Wunde und der Knochen von der Knochenmarkspunktion, nein, einfach alles! Gestern Abend habe ich mich wie 80 Jahre gefühlt, heute Morgen sind es nur noch wie 75 Jahre..
Das Schlimmste ist, dass ich vorerst nicht baden darf, dabei liebe ich es mit meiner kleinen Maus zusammen in die Wanne zu gehen :( 

Morgen werde ich zum Hausarzt stapfen, mir die Pflaster wechseln lassen und mir ein Scheinchen für eine Haushaltshilfe besorgen. Ich habe zwar viel Unterstützung Zuhause, aber der Haushalt kommt irgendwie nicht ganz hinterher. Gestern musste meine kleine 2 jährige schon Butter & Wurst aus dem Kühlschrank holen, weil ich mich nicht richtig bücken konnte, daher versuche ich mal, dass die Krankenkasse einen kleinen Zuschuss bewilligt, dass meine Mama hier mal ein bisschen was abnehmen kann. Sie wohnt etwas weiter weg und um jeden Tag hierher zu fahren wäre das ein bisschen zu viel verlangt bei den Spritpreisen solange ich ihr nicht was dafür geben kann. Weil bei allem Respekt: Wäsche zusammenlegen, das Haus richtig feudeln oder den Müll zu trennen, bekommt mein Mann leider nicht so hin, wie das soll *gg*

Heute Abend ist Familienessen bei meinem Bruder, die ganze Familie sitzt dann wieder beisammen, darauf freue ich mich immer sehr. Ich war vor drei Wochen das letzte Mal dran, allerdings bezweifle ich, dass ich in meinem jetzigen Zustand noch für 15 Leute kochen kann. Abwarten.

Heute ist mein erster Eintrag!

Premiere!

Heute schreibe ich meinen ersten Blogeintrag auf diesem Blog. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal zu so einem Thema schreiben werde. Ich hatte mir schon lange vorgenommen, einen Blog zu haben. Über das Leben mit meinen zwei Kindern, meiner Patworkfamilie, meiner Leidenschaft das Fotografieren, oder einfach so. Jetzt schreibe ich aber einen Blog über Krebs. Ich denke einfach, dass mir das helfen wird zu verarbeiten was da passiert. Ich hoffe über den Blog auch gleichgesinnte zu finden um mich austauschen zu können. Würde mich daher über jede Kontaktaufnahme freuen! 

Angefangen hat bei mir alles im Sommer 2012. Nackenschmerzen. Unerklärliche Nackenschmerzen. Ich schob es erst auf die ungünstige Haltung die ich so beim Surfen vorm Laptop einhielt, aber es wurde nicht besser. Auch Muskelentspannende Spritzen von Arzt brachten nur kurzzeitige Besserung. Ich nahm es erst einmal so hin.

Im Spätsommer bemerkte ich dann erstmals den Knoten am Hals. Ich bin sofort damit zum Arzt gelaufen. Bis zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht Mal, dass dies ein Lymphknoten war. Der Arzt beruhigte mich, es gäbe tausende Gründe warum er anschwellen würde. Da ich auch gerade meine Weißheitszähne bekam und das ganze relativ schmerzhaft war, schob ich es darauf. Aber der Knoten verschwand nicht. 

Anfang Dezember ging es mir dann auch immer mieser. Ständige Müdigkeit, sehr schlapp, ich war zu nichts mehr zu gebrauchen. Das Blutbild beim Arzt sorgte dann für Panik:

CRP bei 100 (Norm -5)
BSG 90/110 (Norm 1/2)

Sowie noch sämtliche andere Werte die entweder zu hoch oder zu niedrig waren. 
Kurz vor Weihnachten hat mich mein Hausarzt dann das erste Mal ins örtliche Krankenhaus eingewiesen auf Grund der besorgniserregenden Blutergebnisse. Aber da es Wochenende war, wurde nur ein EEG geschrieben und eine Blutabnahme, die minimale Besserung zeigte. So wurde ich vorerst wieder nach Hause geschickt, da vor Weihnachten "eh nichts mehr passieren würde" und ich auch gerne Zuhause bei meiner Familie sein wollte. In der Zeit habe ich viel gegoogelt und wurde auch relativ schnell auf Hodgkin Lymphome aufmerksam. Ich hatte sofort die Intuiton das es genau DAS ist.

Anfang des Jahres bin ich dann wieder zum Hausarzt maschiert um das Blut checken zu lassen. Der CRP lag "nur" noch bei 65 und mein Hausarzt sagte, das würde eigentlich gegen was böses sprechen, wäre sicherlich ein hartnäckiger Virus. Nach der Gabe von einem Breitbandantibiotika bin ich nach 2 Wochen abermals zum Arzt hin, weil einige Tage ging es mir echt hervorrangend, dass ich wirklich dachte ich hätte mir wirklich irgendwas bakterielles eingefangen das nun ausgeschleust wurde. Pustekuchen! CRP wieder bei 100 sowie die Info, das sämtliche Infektionskrankheiten wie EBV, Tuberkolose, Toxoplasmose, Tonsillen usw ausgeschlossen werden können. Jetzt habe ich das erste Mal wirklich Panik bekommen und mich in einem Krebs Forum angemeldet. Was ich laß gefiel mir nicht. Alle Erfahrungsberichte gleichten meinen bisherigen wie die Faust auf's Auge. Aber so laß ich auch, dass der Hodgkin sehr hohe Heilungschancen hat und man noch lange kein Todesurteil durch diese Krankheit bekommen würde. 

Ich begann sofort auf eigene Faust mir Termine für ein eventuelles "Staging" zu besorgen, da ich auf jeden Fall eine stationäre Aufnahme so weit es geht vermeiden wollte. So kam bei der Sono raus, was ich vermutete: Multiple Raumforderungen auf der Milz. Sofortige Abklärung! Ich ließ mir einen Termin in einer chirugischen Ambulanz geben um den Lymphknoten am Hals entfernen zu lassen, da man nur durch die Gewebeprobe bestimmen kann, OB und um WELCHEN genauen Krebs es sich handelt. Die Warterei nach dem Eingriff auf das Ergebnis war alles andere als angenehm. Und als dann auch noch herauskam, dass der Arzt quasi "gepfuscht" hat, da er nicht das richtige Gewebe entnommen hat, war die Probe unbrauchbar. Die ganze OP für die Katz. Mein Hausarzt besorgte mir daraufhin sofort einen Termin am nächsten Tag auf der onkologischen Tagesklinik im Malteser St. Franziskus Hospital zum CT. ENDLICH fühlte ich mich gut aufgehoben! Die Oberärztin Frau Dr. Benk ist sehr nett und hat mich nach Feierabend angerufen um mit mir am Telefon die ausgewerteten CT Bilder zu besprechen. Sieht nicht gut aus. Alles befallen. Darum muss ich sofort "nochmal unters Messer", damit man endlich die Krebsart bestimmen kann um handeln zu können. Da sie auch vermutet das mein Knochenmark bereits befallen ist, wird bei der OP die diesmal oberhalb des rechten Schlüsselbeines stattfindet, gleich eine Knochenmarkspunktion mitgemacht. Ein Schnellschnitt des Knotens erhärtet den Verdacht: Krebs. Vier Stunden nach dem Eingriff darf ich nach Hause. Der Eingriff am Becken fühlt sich an "wie vom Pferd getreten" und auch die Wunde am Schlüsselbein schmerzt mehr wie die am Hals. Das alles war gestern. Nun warte ich auf die Ergebnisse, sodass ich bald endlich gegen das "ARSCHLOCH" kämpfen kann. Diese erwarte ich Ende nächster Woche. Momentan bin ich stark und gefasst. So habe ich ja viel über das Thema gelesen und weiß in etwa was mich erwarten wird. Ich habe noch kein Todesurteil bekommen, sondern bis dato die besten Prognosen. Daran klammere ich mich und werde kämpfen. Und so oft es geht in diesen Blog schreiben, es hilft mir ungemein und soll auch für später eine Erinnerung für mich und meine Kinder sein...